«Дерево життя» на свято Воскресіння

У них хворі ручки, їм важко тримати писачки, але вони самотужки розмальовують писанки — як символ своєї надії на життя й одужання. Напередодні Великодня для діток, хворих на ювенільний ревматоїдний артрит, небайдужі благодійники організували мистецько–соціальну акцію — майстер–клас із розписування писанок, який провела відома писанкарка Леся Токарська. Допомагала дітям також і співачка Катерина Бужинська.

Для більшості малюків подібні розваги — рідкісна мить для радості, можливість поспілкуватися з однолітками. Мешканець Рівненщини, 5–річний Єгор Дєшевой приїхав разом із мамою на майстер–клас просто з «Охматдиту», де нині проходить лікування. Розписуватиме писанки уперше в житті, тому трохи хвилюється. «Для дітей це справжнє свято, — ділиться мама Єгора Тетяна. — І я помічаю: чим радісніший син, тим менше проявляється його хвороба. Нашим дітям потрібно більше позитиву».

Але якщо для дітей «писанковий» урок — розвага, то для дорослих — можливість звернути увагу на проблеми хворих малюків. В Україні на ювенільний ревматоїдний артрит хворіють майже 3000 дітей. Для деяких дітлахів (а таких нараховується 300) потрібне особливе лікування — на них традиційна терапія не діє. Такого лікування потребує, зокрема, і 10–річна Владислава з Вінниці. Через важку терапію дівчинка зов­сім не росла. Але після того, як почала отримувати сучасне лікування, підросла на кілька сантиметрів, стала ходити. Одначе ліки дуже дорогі, і мама дівчинки не знає, як продовжити лікування до стійкої ремісії.

Ювенільний ревматоїдний артрит — хвороба непроста, кажуть лікарі. І має свої особливості: діти з ЮРА відстають у фізичному розвитку, та інтелектуально вони навіть випереджають своїх ровесників. Хоча, як правило, не можуть ходити до школи. Сучасна терапія (низка різних препаратів різних фармвиробників, залежно від особливостей перебігу хвороби) дає змогу зупинити руйнівні процеси, відмовитися від використання гормонів і досягти стійкої ремісії. В усьо­му світі таких дітей забезпечує лікуванням держава, іноземні фахівці навіть не знають, як виглядає дитина з системним ювенільним ревматоїдним артритом. У Росії, приміром, за рахунок держави лікування біологічною терапією отримують майже 1000 дітей.

Тетяна Марушко, доктор медичних наук, дитячий ревматолог, називає таких дітей «борцями», адже вони щоденно борються з болем, борються за повноцінне життя. І можливість допомогти таким малюкам є. В Україні готується програма «Здоров’я–2020», де буде передбачено лікування дітей, хворих на ЮРА. Але чи буде включено туди вартісні препарати біологічної терапії — невідомо. (У середньому, вартість лікування однієї дитини на рік становить 150 тисяч гривень).

Аби державні мужі звернули увагу на малюків, життя яких залежить від розчерків пера чиновників, дітлахи вирішили подарувати їм свої писанки. Ними юні писанкарі прикрасили символічне дерево життя і віднесли його до чиновників Міністерства охорони здоров’я. Із надією, що держава зробить доступним для них якісне сучасне лікування.

Анастасія БЕЖЕВЕЦЬ