«Ми хочемо ходити до школи!»

22.08.2012
«Ми хочемо ходити до школи!»

Діти, хворі на ЮРА, теж хочуть бути школярами.

«Коли ти навіть читати не можеш...»

Під Київською міськадміністрацією днями відбувалася зворушлива акція: під стіни мерії прийшли діти, хворі на ювенільний ревматоїдний артрит. Малеча, якій через складний діагноз важко пересуватися, принесла чиновникам свої шкільні ранці з написом «Ми хочемо до школи», аби столична влада знала: ці діти потребують допомоги й повноцінного життя. А влада своєю байдужістю і бездіяльністю забирає у дітей шанс стати школярами.

«Повірте, якщо ми прийшли сюди зі своїми хворими дітьми, яких оберігаємо від будь–яких стресів, значить, нас довели до крайнощів. У нас немає іншого виходу», — каже журналістам Тетяна Баркас, член ініціативної групи громадської організації «Радість руху».

Ювенільний ревматоїдний артрит (ЮРА), на який страждають ці дітлахи, — хронічне захворювання, яке супроводжується постійним запаленням одного і більше суглобів нез’ясованої причини. Часто хвороба може уражати й внутрішні органи. Діти терплять сильний біль, не можуть рухатися, не ходять до садочка та школи. Більшість iз них стає інвалідами.

Про цю хворобу на рівні фахового лікаря вже може розповідати 16–річна Леся Гейченко, яка сама бореться з ЮРА: дівчина перенесла кілька операцій, пережила складні фази хвороби, знає, що таке постійний сильний біль у суглобах: «Без необхідного лікування хворий опиняється прикутий до ліжка, йому навіть складно часто відкрити рот. Бо щелепні суглоби — це теж суглоби, і вони теж болять. Навіть навчання вдома стає проблемою: бо, якщо у тебе не рухаються руки, ти навіть читати не зможеш».

Є шанс нормально жити!

В Україні на ювенільний ревматоїдний артрит хворіють майже 3000 дітей. Для деяких дітлахів (а таких нараховується 300) потрібне особливе лікування — на них традиційна терапія не діє. Щоб якось боротися з хворобою, вони вимушені приймати великі дози гормонів і знеболювального, що часто призводить до ожиріння, виникає залежність від гормонів, діти значно відстають у фізичному розвитку, зокрема, дуже повільно ростуть. Єдиний порятунок для них — імунобіологічна терапія.

Сучасна терапія (низка різних препаратів різних фармвиробників, залежно від особливостей перебігу хвороби) дає змогу зупинити руйнівні процеси, відмовитися від використання гормонів і досягти стійкої ремісії. Але для більшості родин таке лікування не по кишені: щотижня на ліки потрібно близько 14 тисяч гривень, а курс терапії має тривати мінімум два роки.

В усьому світі таких дітей забезпечує лікуванням держава, іноземні фа­хівці навіть не знають, як виглядає дитина із системним ювенільним ревматоїдним артритом. У Росії, приміром, за рахунок держави лікування біологічною терапією отримують майже 1000 дітей.

В Україні лікування дітей, хворих на ЮРА, — головний біль їхніх батьків. Одначе є у нас і гарні приклади: скажімо, на Львівщині та Донеччині діток, хворих на ЮРА, лікують за рахунок регіональних програм. Обіцяли подібну підтримку і для столичних малюків: тут лікування сучасними імунобіологічними препаратами потребує двадцять малюків.

Гроші є. І немає

Аби на хворих дітей звернули увагу, їхні батьки створили громадську організацію, члени ініціативної групи зверталися до Президента України з проханням вплинути на ситуацію. І столичні чиновники навіть пообіцяли, що кошти на лікування будуть виділені в повному обсязі з другого півріччя поточного року, а в серпні будуть проведені тендери на закупівлю необхідних препаратів. Батьки чекали на це лікування, рахуючи тижні.

У програмі «Здоров’я киян» було передбачено на лікування хворих дітей 1 мі­льйон 987 тисяч гривень. Але жоден малюк жодної гривні з цих коштів так і не отримав. На офіційні запити до київської мерії батьки лише отримали суперечливі відповіді.

«Уже добігає кінця серпень, а тендери так і не розпочато. А це означає, що наші діти знову не отримають допомогу, хоча сучасне імунобіологічне лікування для них — єдина можливість позбутися страждань, досягти стійкої ремісії. Для них це шанс жити нормальним життям», — каже Катерина Коднянська, голова ініціативної групи громадської організації «Радість руху».

До дітей та їхніх батьків, які мусили вирушити під стіни мерії зi шкільними ранцями та «першовересневими букетами», таки вийшли чиновники. Але в КМДА повідомили: гроші, які були, вже віддали іншим нужденним, а дітям доведеться почекати нових надходжень — найімовірніше, до кінця вересня. «Ми в першу чергу забезпечили хворих, які потребують лікування, без якого будуть помирати. Цукровий діабет, гемофілія. Фінансується ця програма у міру того, як наповнюється бюджет міста», — виправдовувався керівник головуправління охорони здоров’я КМДА Віталій Мохорєв.

А це означає лише одне: батькам та хворим дітям доведеться знову чекати й стукати у владні кабінети...

  • Навiщо Києву вулиця Табiрна,

    ...Я вийшов iз вулицi Пилипа Орлика, повернув на Михайла Грушевського, пересiк Богдана Хмельницького, спустився на Петра Сагайдачного... Сьогоднi в це важко повiрити, але чверть вiку тому про такi назви годi було й думати. Справдi, в перший рiк Незалежностi столиця України ввiйшла з вулицями Ленiна, Свердлова, Дзержинського, Жданова, Кiрова, Куйбишева, Орджонiкiдзе, Менжинського, Володарського, Косiора, Постишева, Мануїльського, площами Жовтневої революцiї, Ленiнського комсомолу, Брежнєва тощо. Та що там вулицi та площi, найпрестижнiшi центральнi райони столицi iменувалися Ленiнський, Радянський, Жовтневий, Московський, Ленiнградський, а в цих районах найошатнiшi вулицi носили iмена класикiв марксизму-ленiнiзму, росiйських революцiонерiв, агентiв ленiнської «Іскри» та мало не всiх членiв ленiнсько-сталiнського ЦК. >>

  • Розшукується дизайнер

    Будь-яку потрібну та корисну справу можна зіпсувати. Власне, для цього достатньо грати не за встановленими правилами, а за тими, що відповідають кон’юнктурі сьогоднішнього дня. Киянам обіцяли відкритий конкурс, на якому обиратимуть головного архітектора міста. >>

  • Митарства українського трамвая

    Кілька місяців тому на розширеному засіданні Ради директорів підприємств, установ та організацій міста Києва було підписано угоду про об’єднання зусиль київської міської влади та бізнесу щодо розвитку внутрішнього ринку задля сталого економічного розвитку міста. Свої підписи під документом поставили міський голова Києва Віталій Кличко, президент Українського союзу промисловців і підприємців Анатолій Кінах та голова Ради директорів підприємств, установ та організацій Києва Олександр Осадчий. >>

  • Чи повернуть киянам Довженків кінотеатр?

    Із плином часу залишається все менше тих, хто пам’ятає про кінотеатр імені Олександра Довженка, який колись розташовувався на проспекті Перемоги, 24а. Цю не надто ошатну споруду було знесено кілька років тому, і на її місці має з’явитися сучасний кінокомплекс. >>

  • Київ без крил

    У митрополичих палатах у «Софії Київській» того дня збирали підписи під зверненням до Кличка і Порошенка передати під музей авіації будинок сім’ї Сікорських на Ярославовому Валу, 15-б і перейменувати аеропорт «Київ» (Жуляни) на честь Сікорського. Підписатись під одним зі звернень не виходило. Активісти обидві вимоги оформили в одному листі. >>

  • Де сидять художники?

    Київ усе більше переймає європейські традиції, наповнюючи вулиці креативними елементами вуличного дизайну — від паркових скульптур на Пейзажній алеї та лавочок у вигляді чашок на Прорізній до розмаїтих нетривіальних «пам’ятників» — Їжачку в тумані, закоханим ліхтарям, табуреткам. >>